Laury-Ann Savard-2e année
On a donné seulement six mois à vivre à Marjorie Pedneault, diagnostiquée en 2018 d’un cancer du sein triple négatif. Cinq ans plus tard, la combattante est toujours là. Pour en parler. Pour élever ses enfants. Pour aider ceux dans la même situation. Elle désire mettre à profit ce temps qu’on lui a accordé.
Quand donner la vie l’emporte sur l’approche de la mort. Marjorie Pedneault est enceinte lorsqu’elle apprend son diagnostic à l’âge de 32 ans. Elle dit «ne souhaiter à personne» de porter un enfant alors que sa propre vie est en danger. La jeune mère de famille de Saint-Félicien tient quand même à mettre à terme sa grossesse. Elle enchaîne les visites à l’hôpital pour recevoir ses propres traitements, mais également pour aller voir son nouveau-né placé sous observation. Le bambin est né prématurément, son développement n’étant donc pas terminé. Un cadeau. Une source de motivation. Voilà ce qu’a été cette naissance pour la jeune femme.
Rare et incurable. Ce sont les deux adjectifs qui qualifient le cancer du sein triple négatif. Les médecins expliquent à Marjorie Pedneault qu’il représente seulement 10 à 15% des cancers du sein. Le haut risque de métastases et son agressivité font d’elle une maladie redoutable. Ce type de cancer ne répond à aucun traitement connu. Dans le cas de Mme Pedneault, elle combat un cancer de stade 4. Tous les jours, elle doit se battre contre une grande fatigue. S’en suivent une ablation et une reconstruction des seins dans la même chirurgie. De la douleur, elle n’en ressent pas, jusqu’au jour où les métastases atteignent sa peau. «Je me serais arraché la peau avec un couteau», affirme Marjorie Pedneault alors que le souvenir de la douleur passée traverse son visage.
Son frère, son héros
Lorsqu’il apprend le diagnostic de sa sœur, Nicolas Pedneault démissionne de son emploi pour se consacrer entièrement à ses recherches sur la maladie. Plusieurs milliers d’heures de recherche. Marjorie Pedneault affirme qu’il en sait maintenant plus sur le cancer du sein triple négatif que les médecins du Canada. «Si ça n’avait pas été de mon frère, je n’aurais pas eu le temps ni l’énergie [pour m’en sortir]», dit-elle avec gratitude avant de conclure : « c’est mon frère mon médecin, si on veut. » C’est ainsi qu’après l’échec de la chimiothérapie pour sa sœur, il fait la découverte de traitements indisponibles au Québec, mais accessibles ailleurs.
On appelle une patiente comme Mme Pedneault «chemo resistant». Boston, San Francisco, la Hongrie, l’Espagne. Les frères et sœurs Pedneault parcourent le monde. À San Francisco, Marjorie Pedneault reçoit un traitement semblable à de l’immunothérapie. Elle se rend ensuite en Hongrie pour subir de l’électro chimio qui lui permet de se débarrasser des métastases sur sa peau. Ce voyage en Europe ne se déroule pas sans anicroche. C’était au moment du virus COVID-19, une période tendue. Ils ont choisi la Hongrie, car il y avait moins de personnes testées positives.
Malgré l’entente préétablie entre la patiente et le gouvernement de la Hongrie pour que les Québécois puissent passer les douanes, on ne veut pas les laisser entrer au pays. Les étrangers ne peuvent pas entrer. Les agents de services frontaliers ne parlent pas la même langue. Ils sont agressifs. Mme Pedneault est contrainte de justifier son état de santé. Son stress augmente. Les émotions remontent à la surface. C’est trop. Elle se met à pleurer, ce qui incite les agents à finalement la laisser passer. Un événement qui s’ajoute au fardeau déjà très grand de la maladie.
Les barrières administratives absurdes sont aussi bien présentes au Canada. «J’ai les mains liées, je dépends du système» confie Marjorie Pedneault lorsqu’elle aborde le «manque d’ouverture» du système de santé canadien. Les médecins du pays connaissent très bien ses traitements, seulement il n’y a pas assez de recherches sur leurs effets sur les patients atteints du cancer du sein triple négatif. Ils ne peuvent donc par les prescrire. «C’est quand on a un cancer plus rare qu’on voit qu’il n’y a pas d’avancement», affirme-t-elle. Mme Pedneault explique la lenteur du système de santé par le fait qu’il est difficile d’avoir l’approbation de tous, soit Santé Canada et le Collège des Médecins.
Beaucoup, beaucoup d’argent
Marjorie Pedneault et son frère ont déboursé des dizaines de milliers de dollars dans les traitements contre le cancer. La carte d’assurance maladie ne couvre pas ces soins. C’est la levée de fond qu’elle a fait à San Francisco qui a fait une grosse différence pour elle. «Je n’allais pas laisser mon frère se mettre à la rue», confie-t-elle. Elle récolte plus de 250 000$, ce qui excède grandement les 50 000$ demandés au départ. Mme Pedneault se dit «reconnaissante» de cette générosité.
L’an dernier, elle reçoit une nouvelle inespérée. NED. «No Evidence of Disease» -aucune trace de la maladie. C’est ce qui est écrit sur ses analyses médicales. 8 mois plus tard, c’est avec résilience qu’elle apprend que son cancer a récidivé. Elle recommence alors les traitements avec l’espoir qu’il disparaîtra à nouveau.
Le cancer, ça change une vie
La carrière fructueuse que Marjorie Pedneault s’était construite à 18 ans en ouvrant son propre salon de coiffure n’est plus d’actualité. Les chirurgies qu’elle a subies l’empêchent de garder ses bras en l’air trop longtemps. En 2018, elle a donc fermé son salon. Le cancer l’a aussi poussée à mettre un terme à sa relation avec le père de ses enfants. Ils sont encore en bon terme et elle affirme qu’elle « n’aurait pas pu avoir meilleur père pour ses garçons ». Il y a cependant une continuité dans son parcours, et ce sont les gens qui l’entourent. Ses fils. Son frère. Sa famille.
Dans un future proche, la survivante écrira un livre sur son parcours difficile, mais inspirant pour plusieurs. Elle et son frère reçoivent d’ailleurs de nombreux messages de la part d’autres personnes dans la même situation qui ont besoin de conseils, d’information et d’aide. Selon elle, voilà son but dans le monde. Voilà pourquoi elle est toujours là. Pour tenter de changer les choses et surtout aider le plus de gens possible.