Mathieu Bisson – 2e année
Marie-Hélène Côté est une preuve inouïe de persévérance et de positivisme. Malgré un diagnostic de lymphome de type B non hodgkinien à 16 ans seulement, l’adolescente s’est assurée de finir ses jours dans la joie et le dépassement de soi. Aujourd’hui 25 ans après son décès, son histoire continue de marquer les esprits grâce à ses parents, Réjean Côté et Dominique Larouche.
Marie-Hélène Côté est native de Saint-Bruno au Saguenay-Lac-Saint-Jean. Passionnée de théâtre et de mode, la jeune adolescente enjouée carbure aux interactions sociales et aux bons moments passés avec ses amis. Ses parents, Réjean et Dominique, alors respectivement contrôleur financier et enseignante, sont parents de trois enfants. Leur vie de famille changera à tout jamais un jour d’août 1999.
Depuis quelques temps, Marie-Hélène a une douleur à la hanche continue qui ne semble pas vouloir s’effacer. L’adolescente de 16 ans décide de se rendre à l’hôpital de Chicoutimi, cherchant ainsi une réponse à sa douleur. Peu après sa rencontre avec les médecins, le verdict tombe : Marie-Hélène est atteinte d’un cancer rare, un lymphome de type B non hodgkinien, s’attaquant au système lymphatique. Elle a 75% de chance de survie. Sous le choc, la famille ne sait pas comment digérer une nouvelle si bouleversante. Au contraire, Marie-Hélène reste positive, une qualité témoignant toute sa sagesse malgré son jeune âge.
Marie-Hélène Côté dans le documentaire Souris Marie, la vie est belle / Crédit: Fondation Sur la pointe des pieds (capture d’écran)
Le ballet des traitements commence
Moins de 24 heures suivant son diagnostic, le ménage prend la route de Montréal. Hospitalisée à l’hôpital pour enfants de Montréal, Marie-Hélène débute la chimiothérapie. Les traitements sont éprouvants, elle reçoit des « doses de cheval », mais Marie-Hélène est une battante. « C’est dur, mais il faut essayer », explique-t-elle au sujet de faire abstraction de la maladie au quotidien. Pendant ce temps, Réjean et Dominique sont déchirés : ils doivent veiller sur leur fille malade, alors que leurs deux jeunes enfants demeurent toujours à Saint-Bruno. Ils font fréquemment des allers-retours en avion, et ce, durant 18 longs mois. Pour eux, ce n’est rien comparé à ce que vit leur aîné : « Tant qu’elle va nous montrer le chemin, on va faire ce qu’il faut faire », témoigne avec émotion la mère.
Les soins vont bon train et Marie-Hélène est en rémission, mais pas pour bien longtemps. Alors que la famille Côté-Larouche croit pouvoir passer un temps des Fêtes agréable, le téléphone retentit en cette soirée du 24 décembre 1999. C’est le médecin. Une ambiance lourde enveloppe le rassemblement familial. Le pire se confirme. Marie-Hélène a fait une rechute : elle doit reprendre les traitements immédiatement.
Le 25 au matin, direction la métropole. En n’ayant pas de donneur potentiel, la patiente passe à une autogreffe de moelle osseuse en urgence. Elle est ensuite placée en isolement. Au cours de ce séjour forcé, l’adolescente entend parler de la fondation Sur la pointe des pieds qui offre des expéditions thérapeutiques à des jeunes atteints du cancer comme elle. De nature peu sportive, Marie-Hélène veut faire partie de la prochaine expédition. Un défi de taille l’attend, elle doit donc se préparer. Le personnel de l’hôpital installe même un vélo stationnaire dans sa chambre d’isolement.
Cap sur le Grand Nord
En juin 2000, à 17 ans, Marie-Hélène met le cap pour l’Île d’Ellesmere dans le Grand Nord canadien. Accompagnée d’un groupe de jeunes atteints du cancer de 14 à 17 ans, elle fait face à un premier défi dès son arrivée : sa condition physique laisse à désirer. « Ça fait environ huit mois que je suis assise ou couchée, donc c’est sûr que c’est difficile », mentionne-t-elle au troisième jour de l’expédition. Malgré tout, celle qu’on appelle Marie fait preuve de courage et complète l’expédition avec brio. Elle est une réelle preuve de persévérance pour les médecins et intervenants accompagnateurs.
De retour chez elle, la jeune femme de 17 ans a changé. Réjean et Dominique voient alors une toute nouvelle personne, plus confiante, plus énergique, mais surtout déterminée à vaincre la maladie.
Malheureusement, la maladie revient la hanter, une dernière cette fois-ci.Deux semaines après son retour, Marie-Hélène fait une deuxième rechute beaucoup plus puissante. Ses chances de survie sont estimées à 25%. Les traitements recommencent. Après de longues semaines éprouvantes, voyant que sa situation est véritablement sur le déclin, Marie-Hélène veut rentrer chez elle. Elle refuse même de nouveaux traitements à Boston.
Avec émotion, Dominique raconte que sa fille lui a mentionné vouloir « partir là où tout à commencer », soit chez elle à Saint-Bruno. C’est la dernière fois que la courageuse jeune femme sentira l’air frais de la métropole québécoise.
Trois semaines : voici le temps lui restant à vivre. Marie-Hélène souffre, mais garde le sourire comme elle sait si bien le faire. Tour à tour, des dizaines d’amis et membres de la famille viennent lui rendre visite. Même ses amis faits lors de son expédition dans le Grand Nord viennent visionner le documentaire Souris Marie, la vie est belle en exclusivité. Le documentaire, retraçant son périple, la touche énormément. Elle peut partir en paix.
Marie-Hélène succombe de la maladie en février 2001, à 18 ans. Le deuil est évidemment difficile pour toute la famille Côté. « On ne s’en remet jamais vraiment, on devient fonctionnel. […] c’est comme s’il nous manquait un membre », se remémore Mme Larouche.
Un héritage à poursuivre
Pour honorer la mémoire de leur défunte fille, Réjean et Dominique mettent sur pied le Rase-O-Thon Marie-Hélène Côté dès le mois d’août suivant. L’évènement est fortement fréquenté et 41 personnes se rasent les cheveux dans la cour arrière de la maison familiale à Saint-Bruno. L’entièreté des profits récoltés sont envoyés à la fondation Sur la pointe des pieds pour financer de nouvelles expéditions comme l’avait vécu Marie-Hélène. La cause est devenue seconde nature pour le couple. « Tant et aussi longtemps qu’on va pouvoir aider ses enfants là, on va le faire », racontent-ils.
Le Rase-O-Thon Marie-Hélène Côté connaitra 21 éditions. Le bilan est frappant. L’évènement aura permis la récolte de 3,4 millions de dollars pour la fondation et 470 jeunes atteints du cancer vivront une expédition riche et marquante.
Même 25 ans après son décès, Marie-Hélène Côté est une véritable source de motivation pour tous jeunes vivant une expérience similaire. Au final, elle aura laissé une empreinte incroyablement positive sur tous l’ayant côtoyée, comme quoi « la vie est trop courte pour ne pas la voir comme un cadeau. »